Como en muchas casas, en la mía también se ve Bailando por un Sueño, y siempre detuve mucho la mirada en Maria Fernanda Callejón, no solo por ella, sino por que siempre hablaba del sueño, y realmente me parecía interesante investigar mas sobre ello, pero mucha bola no le daba… el otro día, acostado y enfermo en cama (Laptop en la falda) la vi en un programa de chusmerios, diciendo nuevamente del sueño, así que entre ahí nomás al sitio de Fundación DebRA… realmente me quede impresionado sobre esa enfermedad, me parece terrible, y es una pena que nadie pueda conocerla, saber que existe, como es que a veces las cosas importantes no están tan mediatizadas, como si un pelotudo hablando mal de como lo echo su patinadora… Y me dije: “Mucho no puedo decir yo, ya que soy parte de esa sociedad nefasta, y también colaboro con que siga así, pero en esta oportunidad, voy a hacer una mea culpa, para poder apoyar, aportar, o ayudar, si es que así se puede a esta fundación”
Inmediatamente escribí un mail a la fundación y me puse en contacto con Ivana… ofreciéndome a colaborar mediante este blog con lo que fuese necesario. Agradezco su respuesta, y aquí estamos comentado un poco sobre lo que es y como ayudar.
Que es la Epidermolisis Ampollar?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.
Esta enfermedad es crónica, suele manifestarse al nacer, o en los primeros meses de vida con erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social
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ATENCION:
El siguiente vídeo contiene escenas fuertes, pero creo que es necesario difundirlo para que se conozca a que se enfrentan estos chicos, y sus familias.
Es importante saber que:
* Es una enfermedad genética
* No es infecciosa
* No es contagiosa
* No afecta al área intelectual
* Si afecta al área emocional |
Como Ayudar:
Indudablemente los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.
Necesitamos de todo el apoyo que nos pueda brindar, la EB es una enfermedad que afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y del grupo familiar.
Debra Argentina no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren
Los contactos son: DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina – email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones.
Otra forma de colaborar:
Para los que miran Bailando por un Sueño, Ivana me dijo en el mail: “es de suma importancia estar en el certamen para que esto no quede en el olvido y de a poco lograr cada pequeña y gran cosa que nos hace falta en la Argentina para ayudar a todos los afectados por la EB”
Asi que si quedan sentenciados Maria Fernanda Callejón y Rodrigo Escobar, manda un SMS con el texto: BAILA MARIA al 13013
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