Niños mariposa con la piel delicada como un cristal

Como en muchas casas, en la mía también se ve Bailando por un Sueño, y siempre detuve mucho la mirada en Maria Fernanda Callejón, no solo por ella, sino por que siempre hablaba del sueño, y realmente me parecía interesante investigar mas sobre ello, pero mucha bola no le daba… el otro día, acostado y enfermo en cama (Laptop en la falda) la vi en un programa de chusmerios, diciendo nuevamente del sueño, así que entre ahí nomás al sitio de Fundación DebRA… realmente me quede impresionado sobre esa enfermedad, me parece terrible, y es una pena que nadie pueda conocerla, saber que existe, como es que a veces las cosas importantes no están tan mediatizadas, como si un pelotudo hablando mal de como lo echo su patinadora… Y me dije: “Mucho no puedo decir yo, ya que soy parte de esa sociedad nefasta, y también colaboro con que siga así, pero en esta oportunidad, voy a hacer una mea culpa, para poder apoyar, aportar, o ayudar, si es que así se puede a esta fundación”
Inmediatamente escribí un mail a la fundación y me puse en contacto con Ivana… ofreciéndome a colaborar mediante este blog con lo que fuese necesario. Agradezco su respuesta, y aquí estamos comentado un poco sobre lo que es y como ayudar.

Que es la Epidermolisis Ampollar?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.
Esta enfermedad es crónica, suele manifestarse al nacer, o en los primeros meses de vida con erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social

Como Ayudar:
Indudablemente los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.
Necesitamos de todo el apoyo que nos pueda brindar, la EB es una enfermedad que afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y del grupo familiar.
Debra Argentina no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren

Los contactos son: DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina - email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones.

Otra forma de colaborar:
Para los que miran Bailando por un Sueño, Ivana me dijo en el mail: “es de suma importancia estar en el certamen para que esto no quede en el olvido y  de a poco lograr cada pequeña y gran cosa que nos hace falta en la Argentina para ayudar a todos los afectados por la EB”
Asi que si quedan sentenciados Maria Fernanda Callejón y Rodrigo Escobar, manda un SMS con el texto: BAILA MARIA al 13013

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Oktoberfest 2008 (Villa Gral Belgrano) Yo estube ahi

 
Si, otro año mas en la Fiesta Nacional de la Cerveza, o como dice la tradición "OktoberFest" este año, fui en la semana del comienzo, y no la del final como en otros años. La verdad no falto nada, bien organizado, bastante seguridad, ningún tipo de problemas (Por lo menos no vi) algún que otro chupado tirado por ahí, no tanta gente como seguramente habrá en el cierre, y los horarios de la programación, respetados a rajatabla.
Algunas curiosidades:

La gente de canal 12, en pausa	Juan Alberto Mateico, dijo presente

La carpa mas grande, pero al mismo tiempo, la menos visitada, fue la de Quilmes, que solo la visitaban para chamullar a las promotoras…

y por ultimo, no quería dejar mi cholulismo de lado, y sacarme una foto con el monje negro… del Poster Oficial

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Hoy comienza OktoberFest(Fiesta Nacional de la Cerveza)

Desde hoy Viernes 3 y hasta el Lunes 13 de Octubre, se podrá asistir a la Fiesta Nacional de la Cerveza (OktoberFest) cita en Villa General Belgrano. 
JustBlog, hará la cobertura de la misma, directo desde la Villa (O sea, voy para chupar todo el fin de semana, como lo hice el año pasado) Y seguramente el Lunes o Martes, tendré la reseña del Primer fin de semana… El fin de semana que viene (10 al 13) es Finde Largo, por que se pasa el 12 de Octubre, por lo que seguramente se complicará conseguir alojamiento, por ende, recomiendo reserven sus plazas con anticipación…

NO TE LA PIERDAS!!! si me ves… en realidad es la cerveza que te hace creer que me vez, yo no tomo alcohol

Para mas info: sitio oficial…

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Concurso Fernet Branca: ARTE UNICO

Vuelteando por ahí, entre a la pagina de Fernet Branca, y vi que hay un link sobre un concurso llamado Arte Unico.
La empresa convoca a artistas, profesionales, amateurs y/o fanáticos del Fernet, a participar de este concurso que tiene como objetivo, crear nuevos afíches que representen los valores de la marca y la sociedad actual. Las obras deberán contener al menos uno de los "iconos" del Fernet Branca… estos pueden ser: La Marca, El Logo, o la misma botella… Los premios son:
1ro: $7.000
2do: $5.000
3ro: $3.000
Para participar, tenés que descargar una ficha de inscripción y leer las bases dentro de la pagina del concurso…

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Burger King 1.0 (Beta) VALE LA PENA!!!

Siiiiiiii, por finnnnnnn, el sábado 29, luego de terminar de cagarme a tiros en el paintball Zona de Combate, fui, junto a Guille, Marce, y mi ahijado Claudito, a comer a Burger King… digo por fin, porque el día de la inauguración fui, y no pude entrar… tema aparte lo del debate que se armo por ese post.

Aspectos Positivos: El sabor exquisito y único del Whopper, por otro lado, el lugar "Paseo Rivera Indarte" es un lindo lugar, con varias alternativas de compras. Lamentablemente, el lugar queda lejos, lejos, donde cago el conejo. Si van por Recta Martinoli, es mucho mas directo, mas iluminado(por la noche) y el camino está muchiiiisimo mejor que por Ricardo Rojas.
Aspectos Negativos: La idea es ir sabiendo que vas a hacer un mínimo de 45minutos de cola. (MINIMO) Realmente la demanda es increíble, y no se puede pedir mas de los empleados, son 35 personas trabajando (Contadas por mi) y están sin parar. Estén preparados para escuchar toda clase de insultos, puteadas, quejas, reclamos, voces, y demás, porque la gente, a veces no entiende que mas rápido, NO pueden atender. Vayan dispuesto a comer lo que haya, porque cuando fui yo, no vendían el tamaño (KING) porque no había, también me sirvieron una gaseosa (NATURAL) sin nada de hielo, pero cuando me di cuenta, no había forma de comerse otra vez, una de las dos colas (La primera para pedir, la segunda para retirar el pedido) a la noche, me contó un amigo, que no tenían churrasquito, y por ultimo, ojo con los precios, porque en los carteles figura un precio, y en el tique estaba un o dos pesos mas baratos…

En definitiva, si están dispuestos a bancarse la versión BETA de Burger King, vayan porque realmente esa hamburguesa, vale la pena.

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Paseo Rivera Indarte: andate a la put* que te pario

Chiviiiiiiiisiiiiiiiiimooooooo… así es como me siento, la bronca que me agarre ayer fue… terrible… muchos me van a decir, bueno, si no te gusta, cagate, pero… el tema fue así, ayer, decidí ir a Paseo Rivera Indarte el nuevo “Shopping” de Córdoba, con el único objetivo, de deleitarme con una hamburguesa de Burger King. Según las campañas publicitarias, el paseo, queda en Av. Ricardo Rojas y Manuel de Falla… ahora pregunto, acaso todo el mundo sabe donde queda eso??? Porque en ningun lado dice como ir, donde queda y por donde se va. Bueno, después de averiguar, que la Ricardo Rojas, sería como la continuación de Rafael Nuñez, me tuve que ir hasta la relomada del ojete… la calle que va hasta allá, destruida, oscuridad total, como si estuvieras pasando a las 5 de la mañana por Cañada de Gómez, una calle hyper angosta, con autos de frente que vienen con las luces altas, y a unos 90Km/h… Aún así, con mis ansias por saborear ese Whopper Extreme que tanto extraño, seguí mi viaje con mi sonrisa radiante… luego de 45 minutos de viaje aproximadamente, conseguí llegar hasta la puerta, y mi cara cambio notablemente, cuando vi tan poco movimiento.
Si señores, siendo las 22.42hs el “SHOPPING” estaba cerrado!!!
Ahora pregunto yo, a ver si alguien me puede hacer entender… como puede ser, que un local como Burger King, tenga que cerrar sus puertas a las 22hs? Quien en esta maldita ciudad puede salir a cenar afuera, ANTESSSSSS, de las 22hs…  Paseo Rivera Indarte, andate a la puta que te pario, JA! Si PabloS, yo fui, pero no comi…

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