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Niños mariposa con la piel delicada como un cristal

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Como en muchas casas, en la mía también se ve Bailando por un Sueño, y siempre detuve mucho la mirada en Maria Fernanda Callejón, no solo por ella, sino por que siempre hablaba del sueño, y realmente me parecía interesante investigar mas sobre ello, pero mucha bola no le daba… el otro día, acostado y enfermo en cama (Laptop en la falda) la vi en un programa de chusmerios, diciendo nuevamente del sueño, así que entre ahí nomás al sitio de Fundación DebRA… realmente me quede impresionado sobre esa enfermedad, me parece terrible, y es una pena que nadie pueda conocerla, saber que existe, como es que a veces las cosas importantes no están tan mediatizadas, como si un pelotudo hablando mal de como lo echo su patinadora… Y me dije: “Mucho no puedo decir yo, ya que soy parte de esa sociedad nefasta, y también colaboro con que siga así, pero en esta oportunidad, voy a hacer una mea culpa, para poder apoyar, aportar, o ayudar, si es que así se puede a esta fundación”
Inmediatamente escribí un mail a la fundación y me puse en contacto con Ivana… ofreciéndome a colaborar mediante este blog con lo que fuese necesario. Agradezco su respuesta, y aquí estamos comentado un poco sobre lo que es y como ayudar.

Que es la Epidermolisis Ampollar?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.
Esta enfermedad es crónica, suele manifestarse al nacer, o en los primeros meses de vida con erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social

ATENCION:
El siguiente vídeo contiene escenas fuertes, pero creo que es necesario difundirlo para que se conozca a que se enfrentan estos chicos, y sus familias.

Es importante saber que:
* Es una enfermedad genética
* No es infecciosa
* No es contagiosa
* No afecta al área intelectual
* Si afecta al área emocional

Como Ayudar:
Indudablemente los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.
Necesitamos de todo el apoyo que nos pueda brindar, la EB es una enfermedad que afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y del grupo familiar.
Debra Argentina no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren

Los contactos son: DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina – email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones.

Otra forma de colaborar:
Para los que miran Bailando por un Sueño, Ivana me dijo en el mail: “es de suma importancia estar en el certamen para que esto no quede en el olvido y  de a poco lograr cada pequeña y gran cosa que nos hace falta en la Argentina para ayudar a todos los afectados por la EB”
Asi que si quedan sentenciados Maria Fernanda Callejón y Rodrigo Escobar, manda un SMS con el texto: BAILA MARIA al 13013

Mas de Bailando por un sueño 2010

54 Comments »

  1. marcela said

    hola, mi corazon se paralizo, no logro respirar, es muy fuerte esto, suelo mirar el bailando……….. y al escuchar a maria fernanda hablar tanto del sueño me dio curiosidad.
    Me siento inutil, quisiera colaborar ,dinero no tengo, pero creo que serviria para otras cosas,solo que no s ecuales!
    tengo un hijo de 3 años pasamos una situacion fea ya que tuvo suh. pero hoy ya sin secuelas esta bien,quiero apoyar y prestarle mi hombro a esas mamas que son fuertes delante de sus hijos, pero que al voltear se desarman emocionalmente.
    Estos peques, son ANGELES, basta con verles la mirada.
    por favor oremos todos por estas familias

  2. Toni said

    Estamos todos en la misma: info@debraargentina.org a lo mejor con poco podes colaborar mucho..!

  3. elizabeth said

    MARIA Y RODRI los felicito x su esfuerzo y dedicacion bueno queria decirles q hace 4 años mi piel se estaba consumiendo y no sabia lo q era pero fue la mano de dios y su inmenso amor la q me restauro ,queria decirles q asi como lo hizo conmigo el lo hara con esos niños .q el señor los bendiga y les dejo mi msn porq realmente quiero ayudar elizabeth-o-f@hotmail.com

  4. GARCHUNGA said

    habia visto una nota sobre esta enfermeda, la cual no conocia y realmente me impacto, muchisimo y quisiera saver como puedo ayudarlos mas alla de comentar lo poco que conosco de la efermedad, si me necesitan para trabajar en la fundaciòn tengo esperiencia en el area de salud a nivel h.clinicas. archivos etc. estoy a su dispociciòn atentamente graciela

  5. Marcela said

    Gracias Toni porque desinteresadamente estás dando una mano y ayudando a difundir esta enfermedad tan cruel. Ojalá muchos hicieran lo mismo y fueran solidarios y presten su tiempo para colaborar. Gracias también a María Fernanda y Rodrigo por todo lo que hacen por los NIÑOS PIEL DE CRISTAL. GRACIAS!!!

  6. Toni said

    De nada… gracias a vos tambien, por entrar y dejar el coment, mucho uno no puede hacer o a lo mejor si, pero la gente solo piensa en lo económico, y no es todo.

    Ahora cada vez que esta sentenciada M.Fernanda, no puedo evitar gastar un par de pesos via celu… jeje

    Les recuerdo los contactos de DEBRA:

    DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina – email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones

  7. Romy said

    La verdad no crei que esto existiera, me produjo mucha tristeza, como madre no me lo puedo imaginar, la veo a maria fernanda siempre tan comprometida,(realmente es la unica que creo que esta ahi por la causa), siempre la admire y ahora mas, desde aca les mando toda la fuerza a ella y a su soñador y todos esos papas que sufren, Dios les de la templanza necesaria para sobrellevar tanto dolor. Si bien economicamente no puedo ayudar, si creen que es necesario una ayuda moral o fisica, cuenten conmigo. Besos

  8. Toni said

    Lamentablemente, MF y su soñador quedaron eliminados :(

  9. LILIANA said

    FUE LAMENTABLE LO DE ANOCHE,PERO NO IMPORTA, VAMOS A MOVILIZARNOS NOSOTROS. NECESITAMOS SABER COMO HACER, PARA AYUDAR, PARA DAR UNA COLABORACION,JUNTEMOS FIRMAS POR TODA LA ARGENTINA Y PRESENTEMOSLA EN EL CONGRESO, COMO SE HACE CON TANTAS COSAS.UNA PIEDRA EN EL CAMINO NO NOS PUEDE FRENAR. ES TRISTE QUE NO SE ESCUCHE LA VOZ DE LA GENTE,EL CLAMOR DE LA GENTE!!!!!!. ESTO NO ES JODA NO ES SHOW, HAY ANGELES EN TODO ESTO, HAY QUE SALVARLE LAS VIDA!!!.
    MARIA FERNANDA Y FUNDACION DEBRA, ACA ESTAMOS TODOS UNIDOS.EN VEZ DE PUBLICAR EN REVISTAS TANTAS PAVADAS HAGAMOS QUE DEBRA SEA CONOCIDA MUCHO MAS….!!!!!!!MF. FUE LA UNICA QUE HA NOMBRADO TANTAS VECES LA ORGANIZACION!!!COMO CONSEGUIR LA PULSERA!!!????.DEJO MI CORREO.lilianamdp2008@hotmail.com.

  10. Marcela said

    FERNANDA Y RODRIGO: INFINITAS GRACIAS POR TODO LO QUE HACEN POR ESOS NIÑOS!!! YA QUE EL GOBIERNO NO SE ENCARGA DE HACER LO QUE TIENE QUE HACER, “LA GENTE” SE TIENE QUE ENCARGAR DE AYUDAR A QUIENES NECESITAN AYUDA COMO ESTOS NIÑOS QUE LES TOCÓ PASAR POR ESTE SUFRIMIENTO DIARIO. A TODOS AQUELLOS QUE SE SOLIDARIZAN CON ESTA Y OTRAS CAUSAS QUE ESTÁN HUÉRFANAS GRACIAS!!!

  11. Vivian said

    Quiero decir ,que conocí esta enfermedad a partir de bailando por un sueño,felicito a María Fernanda y asu soñador por darla a conocer,darles desde acá mi apoyo a los papas que sus hijos padecen esa enfermedad,tendria que abrir una cuenta bancaria para aquellos que podamos colaborar con mucho o poco dar nuestro apoyo lo poco y lo mucho todo suma fuerza y adelante

  12. carina elizabet huanca said

    hola la verdad me duele ver tanto dolor en esos hemosas criatuas q solo te dan ganas de segur viviendo te lo digo poq soy madre de cuatros hermosos varones q a pesar de tantos problemas de tompesones y caidas te lebanta y los vez y seguis adelante solo espero q la fundacion se llegue aealisar por todos esos hemosos niños q son divinos y los padre q son unos luchadores con todas las letras fueza y mucha suerte y adelante q todo se puede en esta vida

  13. HARO NOELIA said

    FELICITO A MARIA Y A SU SOÑADOR POR LO QUE ESTAN HACIENDO Y POR HACER CONOCER ESTA ENFERMEDAD!!!!!!!!!! YO EN TODO LO QUE PUEDA AYUDAR CUENTAN CONMIGO. UN BESO SOY DE TUCUMAN.

  14. Carina said

    Por favor…..necesito que me digan, que me hagan saber… que se puede hacer o de que forma poder ayudar con estos niños…..o, con esta enfermedad…….uhh!!! me mato….
    desde aca… espero respuesta..

  15. natalia said

    me duele en el alma de que maria fernanda y su soñador no hayan ganados. igualmente siento que el sueño se difundio y hay mucha gente interesadas en ayudar. no se como ayudar, solo me pongo a disposicion de los niños pero tambien de esos padres que son admirables y que han dejado todo por sus hijos. como mama me siento muy conmovida con este sueño. me gustaria contactarme soy de parana. besos y cariños a todos. gracias fer y rodrigo por esto

  16. Toni said

    Les recuerdo los datos de DEBRA:

    DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina – email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones.

  17. Cintia said

    Hola. No conocia la enfermedad, realmente llego a mi a traves de la exposicion en los medios. Q decirles… me llego en lo mas profundo de mi corazon.
    Soy docente de N. Inicial y tengo un amor inmenso por los niños. Simplemente no me gustaria, sino que quiero ser parte, y colaborar con ustedes.
    Nose, en lo q sea. Tambien para estar con ellos,simplemente visitar, contar cuentos, si hay nenes internados…
    Deseo tengan mi mensaje en cuenta, porque lo haria con todo el corazon.
    Muchisimas gracias, Cintia

  18. Jimena said

    Hola mi nombre es Jimena, soy de Rosario, tengo 23 años y cuando vi el Bailando y el sueño de la piel de cristal me emocione mucho. Cuando era chica, aprox 1 año, en mis manos y caras comenzaron a salir ampollas q iban reventandose y quedaba mi piel en carne viva, pase por muchos médicos y cuando les dijeron a mis papas hacerme una biopsia ellos no aceptaron porq yo era muy chica. No se si fue la piel de cristal o algo parecido, siempre nos quedo la duda pero hoy no tengo nada. Quisiera comunicarme con ustedes, ayudar y mandarles mis fotos. Besos. Jime

  19. lina amato said

    hola mi nombre es lina amato.no conocia sobre esta enfermedad.me duele mucho en el alma todo lo que sufren y me gustaria ayudarlos, soy enfermera profesional y me gustaria brindar mi servicio como enfermera par los niños.ayudarlos a que cada segundo de sus dias sean mejores y que no sufran tanto.besos lina.soy de la ciudad de mercedes ba as.tel

    *******EDITADO*********
    Rogamos que no dejes tus datos personales, por cualquir peligro!!

  20. karina said

    estos niños son hijos de dios no seamos indiferentes con ellos

  21. no puedo creer! no podia terminar de ver el video!…senti mucha tristeza,dolor,no se que senti…tambien senti que puedo ayudar en algo que este a mi alcanse! me gustaria saber que puede ser,solamente si me enviaran un mensaje o me respondieran,podriamos lograr algo,algo bueno…besos y saludos,mucha fuerza,mucha…realmente admiro a las madres,hermanos,etc de los chicos,pero mas admiro a los chicos!

  22. Toni said

    Comunícate aquí: Los contactos son: DebRA Argentina: Honduras 5770 (1426BNH) Palermo, Ciudad de Buenos Aires, Argentina – email: info@debraargentina.org Teléfono: 011-48990017 en su sitio de Internet, también se pueden realizar las donaciones.

    SEGURO QUE EN ALGO PODRAS AYUDAR!!!

  23. richilari said

    No escapo de mi asombro.. tengo 3 hijos con dermatitis alergica y yo tambien la padezco, yo creia que esto era sufrimiento, ahora se que es el sufrimiento…. no paro de llorar y pensar en esos niños y su dolor, solo puedo espresar mi angustia al ver los videos dando gracias a Dios por mis hijos y orar cada dia por estos niños, por su dolor y sufrimiento, pero Él es grande y con su poder va a hacer que no sufran tanto. prometo una oracion cada dia por ellos. Es mi única manera de poder ayudar.

  24. YESICA MALDONADO said

    Hola no se que decir, creo que estoy paralizada.
    Mi motivo del mensaje es para darles fuerzas a esas mamas porq yo tambien lo soy y ni me imaginaba que algo asi podria pasarle a un niño.Soy de Mar del plata y este año me recibo de Histologa, lo comento porque estoy preparando mi trabajo para recibirme y el tema que eleji es Epidermolisis Ampollar creo que desde mi lugar quiero difundir esta enfermedad que no es tan conocida o mejor dicho que no es difundida.Un beso muy grande para esas criaturas de Dios

  25. hugo h ordoñez s said

    hola como estas solo quiero conocer amigas en cualquier parte

  26. pipo said

    hola…espero que estos chicos se curen rapido…

  27. anabella said

    hola este año voy a participar en una feria de ciencias y nuestro tema es sobre la piel de mariposa me encanta este tema y espero q otros niños puedan saber lo q es…

  28. Norma A.Cepeda Santoyo said

    Hola mi nombre es Norma Soy mexicana y soy madre de Alexander mi bebé tiene 1 año y 10 meses y el sufre epidermolisis ampollar pero aparte tiene otro gran problema tiene agenesia de cuerpo calloso y por esto sufre crísis convulsivas imaginense mi dolor como madre por que mi angelito tiene retraso psicomotor todos los días le pido a Dios nuestro señor fortaleza para que salgamos adelante por que mi bebé llora michisimo de dolor y enmedio de su dolor por las lesiones muchas veces le viene una comvulsión les pido por favor una oración por mi bebé ya que el tiene que luchar diariamente para salir adelante de todo esto y no saben el dolor que es para una madre ver sufrir tanto a su hijo son muchisimas lágrimas gracias y que Dios los bendiga

  29. Zsofia said

    Hola.
    Estuve viendo un programa en Discovery Chanel sobre EB…simplemente no pude dejar de llorar. Tengo una bebé de 10 meses y no podría soportar la idea de que hubiera tenido una enfermedad como ésta…verla crecer con dolor cada día de su vida. Es horrible que un bebé inocente llegue a la vida con tanto sufrimiento.
    Soy de México y aún no comienzo la universidad, pero ahora estoy segura de que quiero dedicarme a ayudar. Es evidente que no podemos remediar todo, ni tampoco apoyar siempre monetariamente, pero ojalá pudieramos aprender todos a ser tolerantes, a investigar, a poner todo lo que podamos en todo lo que podamos.
    Creo que si todos lográramos ver más allá de nuestras narices y sentir lo mínimo que otros sienten, seríamos más felices, más unidos, más puros. En este mundo lleno de injusticia y sufrimiento, lo único que nos queda es sentirnos afortunados por lo que tenemos, luchar siempre por mejorar y ser sensibles con nuestro prójimo.
    Paz

  30. TYTO said

    UNA CURA EN PARTE SON IMPLANTES DE PIEL ARTIFICIALES…

  31. Paulina said

    hola pues yo soy de méxico y estoy estudiando la licenciatura de educación especial, al estudiar esta carrera pense que ya habia visto cosas fuertes y que nada mas me podía quebrar que ver a un angelito con alguna capacidad diferente, pero en el caso de los niños mariposa me sorprendio, he de confesar que no estaba muy enterada sobre el tema, ya habia visto algunos reportajes pero no le prestaba atención, hace días vi uno de una madre de familia de EU que tenía dos hijos, una mujer y un hombre, al ver el sufrimiento por el cual pasaban estos chavos me dio mucha tristeta y orgullo porque si bien eran mas o menos de mi edad, ellos siempre querían ser independientes, noles importaba el dolor ni la criticas de las personas, querían estudiar y salir adelante, de hecho la chica no podia mantenerse de pie por mucho tiempo, se hacia ayudar de una silla eléctrica.
    A lo que he investigado esta es una situación que no puede aliviarse, si bien si se le pueden hacer a los niños transplantes de piel, que no presisamente es piel humana, es un mateiral que la sustituye, es así como operan a los niños, les retiran su piel y les colocan un tipo de vendas que es el sustituto de piel, pero es muy dificil conseguirlo, ya que es muy caro, al salir de esta operación los niños se sienten muy mal, pero siempre con la esperanza de que la nueva operación tendrá un resultado exitoso, estos niños mucha veces no pueden ni comer porque simplemente su esofago no resiste y se daña, hasta el límite de vomitar sangre.
    Por lo tanto sólo lo que podemos hacer es ayudar a estos angelitos tanto económicamente como moral y difundir muchísima más información sobre el tema para enterar a las personas que al igual que muchos de nosotros no tiene idea de esta enfermedad y sobre todo combatir la tan mencionada y existente IGNORANCIA que creanme no nos ayuda en nada, en mi carrera he visto infinidad de personas que creen que sólo porque una persona tiene ceguera, sordera, problemas neuromotores, en fin infinidad de capacidades distintas creen que son menos, pero al contrrio, este tipo de personas vienen a darnos lecciones, a hacernos ver que pueden hacer lo que todo el mundo hace y muchas veces mejor que las personas “completas” o “competentes”, asi que por favor no seamos ignorantes porque muchas veces los discapacitados resultamos ser nosotros, por tener una mente tan cerrada. Bye se cuidan y espero que sigan abriendo más de este tipo de foros.

  32. rocio said

    hola mi nombe es rocio tengo 18 años y estoy haciendo un informe para el colegio para el cual elige este tema ya que me parece de suma importacia y debe cononcerse y asi poder ayudar.Este tema es muy importante y hay que ayudar a estos niños.
    Mucha suerte!
    Rocio

  33. karla said

    hola niños soy karla de la Ciudad de 25 de Mayo , tengo 16 años y solamente quiero decirles que quiero con todo mi corazon que se cueren y que puedan ser muy felices . yo estoy muy interesada en su enfermedad por que me pucieron un trabajo sobre su enfermedad en el cole,y la verdad es muy interesante .Les deseo lo mejor suerte del mundo y desde aca les mando un gran beso……….

  34. luna said

    hola:quisiera decirles que Dios sanara a todos los niñosy padres que sepan oir y escuchar.La solucion es cercana y natural…busquen toda la informacion de la arcilla terapeutica ,consuman todos los días jugos de zanahoria,y betarraga,y busquen una piedra llamada sodalita y llevenla en el cuello.Las pieles necesitan remineralizarse todos los días.Hagan la prueba ,si hay una madre o un niño con piel de cristal leyendo esto aferrense a la naturaleza y desechen lo sintetico,es un acto de fe ,escuchen a sus hijos si desean la via natural .El cuerpo esta compuesto de minerales consuman crudas la betarraga y la anahoria,en tres meses la piel ya debería estar regenerandose a paso gigantescos.Dios bendiga a todos los que ayudan con la verdad.. Dios no crea a medias..

  35. rochi said

    que lastima espero que puedan encontrar la cura para esa enfermedad los quiero mucho yo ro(ro_cone_2007@hotmail.com)

  36. Brenda said

    Hola, soy Brenda de Rosario, integrante del Club LEO Rosario Pago de los arroyos.. Una integrante de nuestro club vio en un minimarket que la fundacion Debra de nuestra ciudad esta recolectado tapitas plasticas; nosotros estamos interesados en colaborar pero no conseguimos el numero de telefono para poder comunicarnos. Por eso, el motivo de este comentario es saber si nos podrian acceder un numero con el cual podriamos comunicarnos con la fundacion aca en Rosario… Desde ya muchisimas gracias..

  37. Lorena said

    Hola a todos! la verdad cada vez que leo sobre patologías de la piel me da mucho dolor, tengo una hija con ictiosis lamelar, y a groso modo su piel es más gruesa de lo normal, día a día tengo que luchar con las miradas de la gente, y si siento dolor por ésto, mi hija no debe darse cuenta, tenemos que criarla feliz y fuerte, a veces ella tambien se cansa que le pregunten que le pasó, y bueno así transcurre nuestras vidas, felices porque sonríe, canta y baila maravillosamente bien, es nuestro solcito.

  38. Yanina Rimondi said

    hOLA A TODOS!! MI NOMBRE ES YANINA SOY ESTUDIANTE DE PERIODISMO TENGO 22 AÑOS ME ENCANTARÍA AYUDAR SOY DE CÓRDOBA CAPITAL DEJO MI TEL 3513286042

  39. Daniel said

    Hola me interesa mucho sobre este tema,me paso algo parecido a nosotros cuando mi hijo cumplio 1 año le salio una ampollla como si le hubiese picado un mosquito pero dejamos pasar,a los tres dias volvieron a salir mas picasones y nos austamos lo llevamos a todos los doctores y nadie savia que lo que tenia,gastamos muchisimos en medicamentos y no teniamos solucion mi bebe se nos moria.Encontramos a una sra que nos dijo vean a este doctor que el lo ayudara,efectivamente nos dijo que lo que tenia y lo internamos de urgencia,la enfermedad que tenia se llama sindrome de steven jhonson.Tuvo 3 paro cardiorespiratorio pero salio adelante mi negro,es sensible al sol,tenemos que ponerle crema para que este un rato en la calle por que sino se empieza a enrojecer y se le caee la piel como cuando la vivora cambia su piel es lo que le pasa hoy en dia a mi bebe.Saludos

  40. Viviana Serrano said

    Hola soy viviana, vi un programa con esta enfermedad y juntamos tapitas para que puedan canjearla por la crema que necesitan estos chicos quiero saber de que otra forma podemos ayudar desde las escuelas que tabajo. muchas gracias.

  41. Marjorie said

    Hola gente, yo también quedé shoqueada por esta cruel enfermedad, pero si nos interiorizamos cada vez más, podremos aportar para esos niños que se merecen lo mejor por su idalguía en como llevan su enfermedad. No tengo dinero pero desde mi humilde lugar estoy juntando tapitas y concientizando a todos a mi alrededor. Soy de San Salvador de Jujuy.
    Cariños para todos y que Dios los bendiga

  42. maria del carmen said

    hola a todos los niños con la ternura de una mariposa y con la piel tan fragil como la mariposa misma. oja las mariposas sean mas mas fuertes para sarle fuerza a estos tesoritos que padecen esta enfermedad.
    acudo a este modo porque trabajo en un centro de salud de villa gdor galvez ciudad de rosario, y es para saber donde tenemos que dejar la donacion, nuestro equipo de trabajo junto con pacientes y comercios de toda la ciudad y hasta la escuela 1266 estamos juntando tapitas de gaseosas para de algun modo calmar o hacer un poco mas llevadera esta lucha diaria para estos corazoncitos y los papis de estos niños. por favor comunicarse al 0341 153104826, por favor esta donacion queremos entregarla nosotros mismos y conocer el lugar donde brindan tanto por estos angelitos fragiles. gracias

  43. estela riquelme said

    realmente sin palabras me quede paralisada ante tanta injusticia de la vida me uno en oraciones .y con todo mi corazon a esta campaña ..no se puede tener una mirada indiferente …sin palabras .dios bendiga a estos niños y fortalezca a sus familias..

  44. estela riquelme said

    yo desde el face ,voy a dar a conocer estos casos tan especiales ,esa sera mi manera de ayudar y con mi oracion diaria por cada uno de esos ageles de dios …

  45. carlos valdovinos said

    soy padre de familia tengo 3 moustrillos que amo y al ver a estos ninos sufrir me incomoda y llena de impotencia espero que muy pronto nuestro padre dios ilumine las mentes medicas y con todo su amor y benebolencia enbie una cura para estos angelitos pido a dios fortaleza y tranquilidad para los padres de estas criaturitas del cielo que con tan poco tiempo de vida nos ensenan una muy grande leccion de vida suerte y que dios los bendiga.

  46. maria soledad martinez said

    Hola mi nombre es Soledad me encontraba de vacaciones con mi familia cuando vi un programa donde pasaba a un nene contando sobre su enfermedad, la verdad me toco el corazon. y me puse a pensar de que manera podia colaborar con la fundacion, y se me ocurrio juntar tapitas de gaseosas en mi trabajo si le es util me avisan y yo podria enviarlas algun lugar en el centro. desde ya todo mi apoyo

  47. valeria said

    hola.quiero ayudar con los niños no puedo economicamente
    pero vi q juntaban tapita,no se dnd las puedo llevar,yo soy de ensenada cerca dee la plata
    y tamb puedo ayudar a ir dndesten para estar con los nenes y dar apoyo a la flia
    x favor avisenme la direccion aca en la plata
    gracias

  48. ana maria said

    soy de mar del plata y me enter´e que aquí también juntan tapitas, solo necesito saber donde llevarlas. gracias.

  49. soy feliz porque tengo esra enfermedad y porque tengo la familia mas maravillosa de todo el mundo y a nosotro los niños que somo mariposa no nos discriminen porque somos igual que todos y sabemos y tenemos mas que todos no nos hagan es porfavor los quiero mucho adios tengan nos pasiencia porfavor que no podemos hacer las cosas rapido y luchen niños luchen porque tenemos mucho por vivir

  50. anghie pasapera mori said

    hola mi nombre es anghie soy d lima y tengo un niño con epidermolis bullosa el nacio con esta emfermedad y a los 21 dias l diagnosticaron bueno es una emfermedad muy dificil y muy dolorosa para el y para nosotros sus padres espero poder contactarme con alguna persona . yo vivo en lima ,san juan d lurigancho, campoy manzana,c lt19 ricardo palma mi numero es 3860764 , mi hijo tiene una pagina en FACEBOOK:AYUDEMOS A PATRICK.EL SE LLAMA PATRICK Y TIENE 3 AÑITOS SU CORREO ES :PATRICKBEJARANO@HOTMAIL.COM SI DESEAN COMUNICARSE CON NOSOTRS.

  51. lucas said

    hola soy lucas yo padesco de epidermolisis ampollar y me gustaria comunicarme con gente q tenga lo mismo .. y quienes me puedan ayudar .

    este es mi correo
    lucksconde@hotmail.com.ar gracis comuniquesen besos

  52. georgina said

    hola yo quisiera ayudar tengo MUCHAS tapitas que donar soy de rosario y quisiera saber como hago para que las puedan recibir

  53. luna said

    pido que las personas afectadas por problemas a la piel dejen algun numero o correo.De esta forma la ayuda les llegara de forma expedita no olviden de orar con yo soy la regeneracion de este organo,luego gracias padre y madre.
    Las personas que tengan problemas a la piel o esten cuidando a personas con problemas de piel ,retiren los aparatos electronicos de la habitacion del paciente sea celular radio televisor.Consigan la melodia de schubert ave maria melodia para la curacion vistan al enfermito de color verde y empezaran a sintonizar el color de la sanidad.

    Pido a las personas de Argentina que desen ayudar regalen orgones colgantes de minerales para las familias de los afectados.el orgon permite limpiar los hambientes contiene cobre.pido que regalen una olla de acero inoxidable para que
    los alimentos se cocinen sanos .las ollas de aluminio no aportan salud.pongan un circulo de cobre en un jarro de agua pidan la bendicion al creador den las gracias y por tres horas luego retiren el circulo de cobre y beban el agua.El cobre es utilizado en algunos hospitales para generar salud .En chile cada chileno debería tener su tetera de cobre en la cocina.y no sucede pues es caro para los sueldos que hay.
    20000 pesos chilenos si algun argentino quiere hacer un regalo a estas familias una tetera seria muy buen regalo otro regalo que pueden entregar es una piedra de amatista,para llevar como collar
    si hay algun gemoterapeuta o conocen a alguien en argentina que quiera ayudar a estos niños gratis sería hermoso..un abrazo de salud para todos los que quieran ayudar gracias por este espacio mi correo es lune.etoile@gmail.com Soy gemoterapeuta y si viene a chile un niño con problema lo atiendo gratis…imaginen un circulo naranja y luego otro azul adentro del naranja y dentro de este circulo al paciente.vestido de verde y con su piel sana..resumen ARGENTINOS SI QUIEREN AYUDAR AYUDEN REGALANDO ORGONES TETERAS de ACERO inoxidable,OLLAS de ACERO inoxidable,teteras de cobre,turmalinas verdes y negras y marquen la diferencia en la ayuda que dios los bendiga……

  54. somo theme said

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